Ambulantna palijativna skrb za Parkinsonovu bolest

pozadini

Klinička slika Parkinsonovog sindroma i s njim povezanih poremećaja (Parkinsonova bolest i srodni poremećaji [PDRD]) složena je i dovodi do različitih ograničenja. Kako bolest napreduje, klinička slika, stupanj ograničenja i potreba njege kod pacijenta se mijenjaju. Uz fizičke pritužbe, PDRD često ima i psihosocijalne probleme, a ponekad i kognitivna oštećenja. Složenost i dinamika PDRD-a zahtijevaju stalnu procjenu i prilagodbu medicinske terapije, njege i psihosocijalne podrške. Briga o PDRD pacijentu može biti značajan teret za njegovatelje.

Palijativna skrb

Palijativna skrb je multidisciplinarni pristup palijativnoj skrbi i obuhvaća psihosocijalnu, njegu i medicinsku njegu i liječenje ljudi s neizlječivim, po život opasnim i / ili kronično progresivnim bolestima. Multidisciplinarni timovi, sastavljeni od liječnika, medicinskih sestara, psihologa, socijalnih radnika i svećenstva, imaju za cilj jamčiti holističku palijativnu skrb usmjerenu na pacijenta i na taj način poboljšati kvalitetu života teško bolesnih. Jedno je istraživanje procijenilo korist ambulantne palijativne skrbi kod pacijenata s PDRD-om u usporedbi sa standardnom skrbi koja je do sada bila uobičajena.

Postavljanje ciljeva

Cilj studije bio je utvrditi poboljšava li ambulantna palijativna skrb pojedinačne rezultate liječenja i kvalitetu života pacijenata u usporedbi sa standardnom skrbi. Uz to su procijenjeni učinci palijativne skrbi na stresnu situaciju njegovatelja.

Metode

Randomizirano kliničko ispitivanje provedeno je s pacijentima iz tri specijalizirane sveučilišne bolnice. U istraživanje su bili uključeni pacijenti s idiopatskom Parkinsonovom bolešću i srodnim poremećajima koji su imali umjerenu do visoku potrebu za palijativnom skrbi. Pacijenti kojima je bila potrebna akutna skrb ili palijativna podrška zbog drugih dijagnoza bili su isključeni, kao i pacijenti koji su već primali palijativnu skrb ili koji nisu mogli ili nisu htjeli slijediti protokol studije.

Palijativna skrb i standardna skrb

Sudionici su bili uključeni u studiju između 1. studenog 2015. i 30. rujna 2017. Podijeljeni su u dvije skupine: jedna skupina primala je ambulantnu palijativnu skrb uz standardnu ​​skrb, a druga skupina primala je samo standardnu ​​skrb. Razdoblje promatranja bilo je godinu dana. Palijativnu skrb provodili su neurolozi, socijalni radnici, svećenstvo i medicinske sestre koristeći kontrolne liste i pod vodstvom liječnika za palijativnu skrb. Standardna njega pružena je u suradnji s neurolozima i liječnicima opće prakse.

Kvaliteta života pacijenata i stres na njegovateljima

Primarne krajnje točke studije bile su kvaliteta života pacijenata utvrđena pomoću kvalitete života u ljestvici Alzheimerove bolesti (QoL-AD) i opterećenje njihovih skrbnika pomoću Zarid Burden Interview (ZBI). QoL-AD obuhvaćao je 13 područja. Dodan je najmanje jedan bod po području. Minimalna ocjena 13 bila je za vrlo lošu kvalitetu života, a maksimalna 52 za ​​izvrsnu kvalitetu života. ZBI je razvijen za samoprocjenu rodbine oboljelih od demencije. U istraživanju je korištena kratka verzija koja je obuhvaćala dvanaest područja, s ukupnim rezultatom od 0 bodova bez stresa i 48 bodova za maksimalni stres na sestrinsko osoblje.

Rezultati

U istraživanju je sudjelovalo 210 pacijenata i 175 medicinskih sestara. 64,3% pacijenata bili su muškarci, a srednja dob bila je 70 godina. Šest mjeseci nakon početka razdoblja promatranja utvrđeno je poboljšanje kvalitete života pacijenata s palijativnom skrbi za prosječno 5,5 bodova (standardna devijacija [SD] 0,66), dok je kvaliteta života pacijenata s ekskluzivnom standardnom skrbi povećana u prosjeku pogoršalo 4,2 (SD 0,82) boda. Procjena učinka liječenja palijativne skrbi iznosila je 1,87 (95% interval pouzdanosti [CI], 0,47-3,27; P = 0,009). Dvanaest mjeseci nakon početka studije, teret na medicinske sestre kod pacijenata s palijativnom skrbi smanjio se u prosjeku za 2 boda.

Zaključak

U usporedbi sa standardnom skrbi, ambulantna palijativna skrb također je dovela do poboljšanja kliničke slike i tijeka PDRD-a. Međutim, autori sami priznaju da se u slučaju složene i dinamične kliničke slike poput PDRD-a i različitih potreba pacijenata, izravne usporedbe moraju vrlo pažljivo procijeniti. Potrebne su daljnje studije i prikupljanje podataka kako bi se pružile pouzdanije izjave.